Associazione di Volontariato

NARRAZIONI

SPERIAMO CHE........DURI!!!!!

Ci sono notizie che per la loro gravità ti lasciano basita.

Ieri la mamma che ha ucciso i suoi gemelli disabili ed oggi la sua morte.... sono notizie che non si riesce a commentare.

Nel nostro mondo della disabilità è tutto così fragile, così estremamente delicato.

Agli occhi degli altri puoi sembrare una persona forte, perchè fai tante cose per tuo figlio con disabilità, ma dentro ti senti sempre insoddisfatto.

Pensi di non fare abbastanza: "Se avessi percorso un altro tragitto sarebbe ora diverso tutto?" Non lo saprai mai!

Non siamo forti.... ci troviamo nostro malgrado ad affrontare problemi più grandi di noi, molto più grandi e con i mezzi a nostra disposizione cerchiamo di "cavarcela".

Siamo circondati da tante persone.... ma siamo sole.... sole con le nostre decisioni... sole con i nostri tormenti.... sole con le prove a cui sottoponiamo i nostri figli...

Gli altri parlano.... dicono... fanno.... ma noi siamo pieni di pensieri e di decisioni da prendere.

La mia ansia per trovare una cura giusta per l'epilessia, farmaco resistente, di mia figlia, si avvia già al quindicesimo anno.

Era il giorno del suo nono compleanno quando in quella stanza del Besta di Milano due dottoresse mi dissero che Martina era epilettica.

Non capii per tanti minuti cosa mi stessero dicendo.

La televisione mi aveva fatto vedere in qualche film delle persone epilettiche, ma mia figlia giuro che non era così..... Continuavo a ripeterlo... loro continuavano a dirmi che esistono tanti tipi di epilessia e tanti non sanno di averla.

Da un annetto ero entrata nel mondo delle malattie rare ed ora stavo entrando in un mondo a me sconosciutissimo: l'epilessia.

Quindici anni di prove e contro prove... ma dopo due anni di tentativi ti devi arrendere, se il farmaco non blocca le crisi, tua figlia è farmaco resistente....

Seguita dai migliori centri a livello europeo non siamo venuti a capo di niente.

Farmaci sperimentali provati con tanto di autorizzazioni, hanno messo a dura prova Martina, con quel farmaco perdeva 5 kg in un mese e con un altro aumentava di 5 kg in un mese.... ma per l'epilessia non aveva nessun giovamento. Farmaci che ad una certa ora la facevano "quasi uscire fuori di senno"... Ogni farmaco oltre a non funzionare aveva degli effetti collaterali assurdi.

Siamo passati ai vari studi "medici" che non volevano e non hanno collaborato.

Un certo ospedale voleva una collaborazione con un medico sul mio territorio.

Il "grande" dottore mi rispose picche..... la sua risposta fu che... o la seguono loro o la seguo io.

Decisi che preferii la seguissero loro, in più del nostro territorio avevano le risonanze che qui ancora OGGI non abbiamo.

Tutte le strade percorse non hanno portato a niente, forse sono stati provati una ventina di farmaci...... Non funzionano.

La strada dell'intervento NON E' PERCORRIBILE... troppo pericolo..... nessuna garanzia... sarebbero prove e qui non si prova in sala operatoria con mia figlia.

Nel 2011 ci avevano detto STOP.... non si può fare niente.

Dal 2012 siamo rientrati "curativamente" nel nostro territorio.

Nel 2016 il giovane epilettologo che segue mia figlia mi manda al Niguarda di Milano.... Sono passati anni e la scienza è andata avanti.

Qualche mese di frequentazione con tale centro per conoscere Martina (ma già la conoscevano perchè lavoravano con il Besta sul suo caso) e per dichiararla un caso "complicatissimo" con 150 crisi mensili giornaliere e centinai ogni notte, crisi a grappolo....

Due giorni pesantissimi con elettrodi da tutte le parti chiuse in una reparto particolare con telecamere puntate dappertutto..... hanno evidenziato che ha tre tipi di epilessia differenti. Talmente gravi che non si può neppure provare a mettere gli elettrodi nel cervello per registrare da dove effettivamente partono le crisi.

Eravamo partite cariche di speranze e rientriamo con "niente" in mano.

Vado delusa dal giovane epilettologo che mi dice sorridendo che dobbiamo dare a Martina il meglio della vita.

Possiamo provare il farmaco giapponese che nel 2008 era appena entrato in Italia e il centro milanese dopo un anno di sperimentazione sugli adulti, aveva detto che non andava bene sui bimbi.

Comincia l'avventura con il nuovo farmaco....... stiamo viaggiando con 3 farmaci antiepilettici.

L'epilettologo mi fa presente che dalle analisi cliniche un farmaco sta cominciando a dare problemi al fegato e ai reni.... sarebbe bene toglierlo nonostante sia un farmaco collaudato per introdurne un altro meno buono ma senza effetti collaterali.

Viaggiamo con 4 farmaci antiepilettici.

Sono troppi.... ora bisogna togliere quello che fa danno a reni e fegato.

Piano... piano... lavoro lunghissimo....

Posso dirlo... piano piano.... siamo passati da 150 crisi mensili giornaliere a...... 1 crisi ogni 3/5giorni... crisi brevissime.... a volte mi accorgo solo io perchè la conosco benissimo.

Anche le centinaia di ogni notte si stanno modificando....

Non so......... se la cosa è risolutiva......... so solo che è una bellissima realtà e finchè dura sono quasi "incredula" che la osservo.

Dimenticavo di dirvi che sono molto scaramantica....... da quel dì che..... Ci credo? Eja che ci credo!!!

Comnque volevo condividere con voi questa bella notizia...... se è un sogno vi prego di non svegliarmi!!!!!

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